نص القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لدعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.وأكدت المادة 8 مكررا على أن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة، لجنة علمية من ذوي الخبرة فى الأمراض الوراثية والنادرة ، تختص بالآتي:1-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يـرى تقـديم الـدعم المـالى للعلاجات الخاصة بها.2-اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثيـة والنـادرة بالتعـاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحى المصرى.3-تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي ويحدد النظام الأساسـي للـصندوق اختصاصات اللجنـة العلميـة الأخـرى ونظام عملها.